Afrontamiento. Estrategias de padres de niños con padecimiento crónico

El afrontamiento es un proceso que se activa cuando se percibe la amenaza, y tiene como objetivo regular el conflicto emocional y eliminar la amenaza.

Este artículo tiene como objetivo describir de manera breve en qué consiste lo que comúnmente se conoce como “afrontamiento”. Así como también plantear algunas posturas de diferentes autores acerca del manejo de la información que reciben los pacientes pediátricos sobre su propio diagnóstico. Se finaliza con una serie de recomendaciones, que han expresado los propios padres; como sugerencias para las personas que como ellos han tenido que enfrentar esta situación.

Afrontamiento

Entender la adaptación de los humanos ha sido uno de los temas de mayor interés para la ciencia psicológica. Esto adquiere gran relevancia cuando el sujeto se enfrenta a eventos o circunstancias inesperadas o extraordinarias en su vida, como es recibir un diagnóstico de alguna enfermedad crónica en uno de sus descendientes.

El término de afrontar en un sentido común indica aceptar y resolver, alguna situación difícil que incomoda o preocupa a las personas. El término afrontamiento se usa para explicar cómo las personas se adaptan a su enfermedad y tratamiento. Lazarus (1966) define el afrontamiento como un proceso que se activa cuando se percibe la amenaza, interviniendo entre la amenaza y los resultados observados y tiene como objetivo regular el conflicto emocional y eliminar la amenaza.

En términos teóricos, Lazarus y Folkman (1984), definen formalmente a las estrategias de afrontamiento como: “los esfuerzos cognitivos y conductuales en constante cambio para manejar demandas internas y/o externas que son evaluadas como impuestas o excedentes a los recursos de las personas”.

Características

Estos autores marcan cuatro características de este término:

  1. El afrontamiento es un proceso cognitivo y no un rasgo de personalidad, como proceso tiene la característica de tener etapas: la anticipación, el impacto y el post-impacto.
  2. Las respuestas de afrontamiento no son innatas o conductas que pertenecen a un repertorio básico de supervivencia (como el comer, huir, etcétera‚), son siempre conductas y cogniciones que requieren de un esfuerzo extra para combatir situaciones que son evaluadas como novedosas o nocivas.
  3. El afrontamiento no puede ser evaluado solo con resultados positivos. La teoría del afrontamiento aclara que afrontar es cualquier conducta emitida únicamente en favor de decrementar o minimizar el estrés, no importando si los resultados son “negativos” o “positivos”.

No obstante se ha hecho una distinción entre los efectos de un tipo de “mal afrontamiento” y del “buen afrontamiento”, o bien lo que Lazarus 1980, identificó como adecuado o inadecuado, o lo que Lazarus y Folkman, 1984, han reconocido como el afrontamiento efectivo o ineficaz.

Afrontamiento efectivo

En el primer tipo se han enumerado tres categorías:

En la primera, la gente que afronta su insatisfacción a través de vicios, como fumar, drogarse, o beber excesivamente, incrementando la vulnerabilidad a las enfermedades.

El segundo, implica dañarse en el componente fisiológico como el aumento en la presión arterial por el estrés vivido.

En la tercera el individuo reacciona de una manera emotiva negativa creando problemas en todas sus relaciones sociales, conductas que interfieren en la adaptación y afecta la salud de manera integral.

Afrontamiento y conductas benéficas

En el segundo tipo de afrontamiento, se encuentran todas aquellas conductas benéficas‚ para la salud, que conduzcan a una alta adherencia terapéutica.

Según Berger, Freeman y Sack, 1990, (citado en Holleb, 1990) la selección y efectividad de las técnicas de afrontamiento son influenciadas por dos factores: En el primero se incluyen los antecedentes y características personales, como: la edad, inteligencia, cognición, desarrollo emocional, filosofía de vida, religión etc.; mientras que en la segunda se hace referencia a las características de la enfermedad física y el ambiente sociocultural.

4. El afrontamiento no siempre puede ejercer un dominio ambiental, ya que este no siempre es sujeto a control, dado que existen situaciones o eventos ambientales inesperados o inevitables. (Lazarus y Folkman, 1984)

De esta manera el afrontamiento tiene las siguientes funciones:

a) La regulación de la emoción y/o decrementar el estrés‚ y

b) El manejo del problema que está causando el estrés.

Las estrategias de afrontamiento operan igualmente para disminuir los sentimientos de perturbación asociados con la amenaza.

Reacción de los padres ante el diagnóstico

Como se mencionó antes el hecho de recibir como padres un diagnóstico médico que implique que algún descendiente directo sufra una enfermedad de tipo crónica, ha sido descrita como la situación de afrontamiento más difícil y dolorosa de su vida. (Osorio, 2004).

A continuación se hace la lista de algunas de las reacciones más comunes encontradas en la literatura:

  • Ansiedad, pena, ira, hostilidad e incredulidad.
  • Sentimientos de: Culpabilidad el padecimiento puede ser vivido como un castigo divino o una falta.
  • Soledad, fracaso, desesperación
  • Temor a la reacción del niño y a la perspectiva de afrontar la muerte de éste último
  • Cólera y hostilidad, contra la enfermedad, los cuidadores (médicos especialistas, enfermeras, laboratoristas, etc), los otros niños, el mundo, Dios.

Durante las primeras semanas siguientes al diagnóstico, no son raras las reacciones ansiosas (tensión, rumiación, pánico) y depresivas (tristeza, disminución de la energía, problemas de concentración y del apetito y del sueño), de intensidad media o severa, y muchos padres afirman que la enfermedad de su niño los ha cambiado durante mucho tiempo, arrastrando un cambio en el sistema de valores y un cierto decaimiento del humor, siendo muy difícil la vuelta a la normalidad.

Otros autores como Die Trill (1989) describe estas reacciones emocionales de los padres desde el punto de vista cognitivo. Así, los padres reaccionan a menudo con aislamiento inicial, incredulidad, perplejidad. Según este mismo autor, los mecanismos de afrontamiento más comúnmente empleados son el aislamiento del afecto, el interés excesivo por las técnicas médicas, y la negación, que se traduce como una estimación más optimista que hace que los padres esperen una evolución favorable.

A pesar de los avances científico-tecnológicos de las ciencias médicas, la mayoría de los padres siguen asociado el diagnóstico de una enfermedad crónica (cáncer, hemofilia etc.) como sinónimo de muerte (Osorio, 1997).

El tratamiento y los padres

Existen numerosos autores que recomiendan a los padres no sobreproteger a los niños, la recomendación “oficial” del personal médico es seguir con su vida normal. Sin embargo, es poco probable para un padre tratar al niño normalmente sabiendo que la enfermedad amenaza su vida o bien el tratamiento o la misma enfermedad traerán consecuencias de afrontamiento que repercutirán en la calidad de vida del paciente pediátrico.

Además, criar un niño con una enfermedad crónica que pone en riesgo la vida o deteriora su calidad, produce demandas extras en los padres. Por ejemplo, hablar con el niño de la enfermedad, apoyarlo, tener cuidado de su condición física y prepararlo para la muerte (en casos extremos) como también para vivir, (con las limitaciones y/o secuelas que estas hayan producido).

Por consiguiente, se subraya la necesidad de reforzar a los padres en su papel como educadores como estrategia de afrontamiento. Pero además, se recomienda que ellos también sean educados, en temas como la enfermedad del niño, los tipos y consecuencias de los diferentes tratamientos, el funcionamiento del hospital, las cirugías si es el caso. etc.

Mormont (1992) señala que el tratamiento por sí mismo puede ser un vivero de problemas. Además otros autores señalan que las familias están perturbadas por el hecho de que las condiciones del tratamiento (o el estado de salud) separan al niño de ciertas actividades normales de las familias, por los efectos secundarios y por las reacciones del niño al tratamiento.

Tratamiento

El tratamiento médico del niño implica cargas emocionales y prácticas para los padres, además de la amenaza de la pérdida, debe aceptar tratamientos agresivos e invasivos, sin ninguna garantía de que curarán la enfermedad de su hijo. Añadido a lo anterior, tiene que dar consentimiento para los mismos, muchas veces consiente del sufrimiento del niño, las hospitalizaciones, visitas clínicas repetidas, la alteración de la rutinas escolares y sociales del paciente pediátrico; de la misma manera, tienen que afrontar gastos económicos considerables y la ruptura de rutinas familiares.

La tensión asociada a un tratamiento largo puede ser también penosa, aunque diferente a la tensión asociada al diagnóstico o a la muerte inminente.

La dificultad puede ser tal, sobre todo para los padres que se centran en las técnicas médicas, que llega a ser insoportable el hecho de que ellos no pueden quedarse al lado del niño o ven la medicación como un verdugo.

Cuando el tratamiento concluye, por una parte los padres tienen los sentimientos de que el niño es dejado sin protección, por otra pueden encontrar difícil renunciar a su actitud sobreprotectora, notablemente en razón de la desconfianza con respecto a los resultados terapéuticos.

Así mismo, la enfermedad y su tratamiento requieren una reorientación de los valores familiares, las estrategias de afrontamiento, las metas y las expectativas para el futuro. La tarea para la familia es recuperar lo antes posible un estado de equilibrio. En otros casos la supervivencia de la enfermedad modifica las perspectivas del porvenir de los padres y les impone nuevas esfuerzos, cambios y gastos.

Finalmente, la estabilidad de la familia es a menudo evaluada por los índices de divorcio de los padres. Se ha notado que las enfermedades crónicas aumentan las fricciones ya existentes y causa problemas matrimoniales.

Comunicación al Niño del Diagnóstico

En cuanto a qué actitud tomar ante el niño cuando se le diagnostica una enfermedad crónica —es decir, si comunicarle o no el diagnóstico—, en la literatura se pueden observar dos tipos de actitudes:

1. Los autores que proponen no informar al niño sobre su diagnóstico y

2. Los autores que aconsejan revelarle todo al niño.

1. Los autores que proponen NO informar al niño sobre su diagnóstico

Los autores que proponen la intervención protectora se basan en el argumento de la comprensión cognitiva de la muerte que pueda tener el niño. Los niños menores de 6 años ven la muerte como reversible, los niños consiguen gradualmente una concepción más madura de la muerte, pero hasta los 10 años los niños no comprenden su naturaleza universal e irrevocable.

Los partidarios de éste tipo de intervención piensan que el niño no tiene miedo a la muerte debido a la concepción inmadura que éste tiene de la misma. Al mismo tiempo, creen que el niño es incapaz de afrontar el miedo a la muerte. Algunos autores asumen en sus artículos la falta de preocupación sobre la enfermedad por parte de los niños basándose en la observación de que los pacientes pediátricos rara vez preguntaban sobre la enfermedad.

En oposición

En contraste al tipo de intervención anterior otros autores, argumentan que intentar proteger al niño de la trascendencia de la enfermedad da como resultado que se alimenten las fantasías no reales que producen depresión, retraimiento y elevada ansiedad. Esta último ha sido reportado por otros autores los cuales han observado que los niños mayores pueden permanecer en silencio con el objetivo de proteger a sus padres.

El adulto guardará silencio, dando pie a que el niño no hable sobre la muerte o su enfermedad. A esta situación se le denomina “conspiración de silencio”. No obstante esta situación no evita que el paciente tenga acceso a cierta información que le dará pistas de su estado de salud, por ejemplo con la observación, comunicación no verbal, escuchar a escondidas, y hablar con otros pacientes. Obtener información de esta manera, que puede ser perjudicial ya que el paciente pediátrico no tiene elementos para entenderla.

Los padres en un intento de proteger al niño del dolor emocional, no le explican de qué esta enfermo, lo cual provoca que éste tenga información inadecuada e insuficiente para afrontar el tratamiento, la hospitalización, etc. Esta actitud más que ayudar provoca una mala adaptación a la situación

2. Los autores que aconsejan revelarle todo al niño

Por otra parte, algunos autores abogan por una comunicación abierta en la que el niño se sienta libre para expresar su preocupación. Ellos han demostrado que los problemas de adaptación decrecen cuando el niño puede hablar sobre su enfermedad. Así la comunicación abierta puede facilitar un afrontamiento efectivo y dar acceso a fuentes de apoyo intrafamiliares.

¿Qué hacer para sobrellevar la situación?

Existen algunas sugerencias sobre tareas particulares, para tratar de sobrellevar esta situación, entre ellas se encuentra:

– Analizar y entender la información médica.

Los padres tienen que hacer un esfuerzo muy grande para entender lo mejor posible, todo lo que les ha informado el profesional de la salud, para asimilarla y poder compartirla con el paciente pediátrico.

– Proporcionar información apropiada al niño, según su edad. Una vez que el adulto ha “entendido” la información médica, será capaz de informar al niño de acuerdo al nivel de desarrollo del mismo. Se recomienda “no dar conferencias” sobre el tema, si no responder concretamente lo que el niño quiere saber. Es fundamental indagar cual es la percepción que el niño tiene de la situación y ayudarle a distinguir entre la realidad y la fantasía.

– Estabilizar la vida familiar. Se debe organizar la familia de modo tal que cada miembro tenga una función especifica y clara en el proceso, para evitar que sea un solo miembro el que asuma y lleve toda la responsabilidad.

– Apoyar a los hermanos.

Cuando hay otros hijos es indispensable, respetar el tiempo de cuidado que les corresponde y no dejarlo relegado, ni cargarlo de obligaciones; con el fin de evitar la rivalidad entre ellos.

– Facilitar el proceso de reinserción. Es muy importante para el niño crónicamente enfermo volver a la escuela tan pronto como sea posible después del diagnóstico, y ser tratado tan normalmente como sus condiciones permiten. Para este tipo de niños, el éxito del regreso a la escuela es un importante aspecto de restablecer la normalidad y aumentar la calidad de la supervivencia.

Afrontamiento sugerencias para los Padres

  • Inicialmente los padres se sentirán muy desconcertados, es primordial darse un tiempo para comprender lo que está sucediendo y no actuar impulsivamente. Es importante que se analicen detenidamente los hechos médicos así como, las experiencias de otros padres de niños con la misma enfermedad de su hijo.
  • Preguntar todo lo que necesite saber sobre la enfermedad y su tratamiento, al médico responsable. No debe preocuparse de repetir preguntas. Es recomendable que se escriban las preguntas para no olvidarlas al llegar al hospital.
  • La expresión de sentimientos es imprescindible, hay que permítase llorar y expresar la tristeza. Así mismo, se deben evitar los extremos. Los niños desconfían más de padres que intentan engañarles escondiendo siempre sus sentimientos. Pero se tiene que recordar que llorar desconsolada y continuamente interfiere con el ánimo, la confianza y la honestidad que su hijo necesita.
  • Deben Encontrarse maneras eficaces de descargar la ira.
  • Se deben reconocer que los sentimientos de culpa son una reacción común y normal a cualquier enfermedad infantil. Deben expresarse y comprenderse.
  • Una de las recomendaciones mayormente fundamentadas es la de adquirir más información sobre la enfermedad y su tratamiento para poder sentir un mayor control sobre la situación.
  • Se debe contrastar y consultar toda la información médica nueva que se adquiera (por ejemplo, de periódicos, amigos, familiares) con el especialista. Evitar en la medida de lo posible hacer la misma pregunta a demasiadas personas. Ya que se pueden obtener respuestas diferentes de cada especialista, lo cual no hará más que aumentar la frustración o confundir al padre.

Otras recomendaciones:

  • Es recomendable tomar parte activa en el cuidado médico del niño: esto hará sentir al adulto un mayor control sobre la situación, la cooperación con el sistema hospitalario y con el tratamiento médico fomentará la cooperación del hijo.
  • Buscar apoyo en otras personas, buscar, crear y fortalecer redes de apoyo, ya que ningún padre puede enfrentarse sólo a esta situación.
  • Es de fundamental importancia que el adulto intente afrontar la realidad de la situación. No permitiendo que perspectivas idealistas y/o religiosas sobre la condición del niño, interfieran con el tratamiento.
  • Es necesario que esté consciente que otras personas pueden reaccionar negativamente (críticas, rechazos, miedo al contagio).
  • Debe intentarse no aislarse socialmente.
  • Se recomienda tomar un tiempo libre, para realizar en actividades recreativas personales
  • Uno de los puntos más importantes es tratar de normalizar la vida familiar en la medida de lo posible. Si hay otros hijos no se deben olvidar sus necesidades.
  • Complementando el punto anterior se deben poner reglas y tareas a todos y cada uno de los miembros de la familia, sin hacer distinción entre sanos y enfermos.
  • Es recomendable que en cuanto el niño este restablecido regrese a la escuela, si no puede asistir diariamente, es necesario mantener el contacto con la misma. En esta fase es indispensable que se les explique a los profesores, todo sobre la enfermedad del hijo.
  • El proceso salud – enfermedad tiene componente biológicos, sociales y emocionales. Es de fundamental importancia saber cómo se siente cada miembro de la familia, qué es lo que necesita y cómo vive cada uno la situación.

No esta de más aclarar que cada situación, cada familia, cada miembro de ella es diferente y que las recomendaciones antes citadas tienen que ser adaptadas de acuerdo estos eventos.

Die Trill, M. (1989). Efectos psicosociales del cáncer en el enfermo pediátrico y su familia. Libro de Ponencias y Comunicaciones de las Primeras Jornadas Internacionales de Atención Multidisciplinar al Niño con Cáncer, pp. 97-112.

Holleb, A. (1990).The American Cancer Society. Cancer Book U.S.A.: Doubleday.

Lazarus, R. y Folkman, S.(1984). Stress Appraisal and Coping. U.S.A: Springer

Mormont, C. (1992). L'Impact Psychologique du Cancer sur l'entourage: Une revue, Ann. Med-Psychd., 150:8, 537-555.

Osorio, G. M. (1997octubre). Aplicación de un programa de habilidades de afrontamiento a pacientes pediátricos con leucemia. Comunicación presentada en la IV Reunión de Investigación del Cáncer en México, ciudad de México.

Osorio, G. M., Bazán R. G. Paredes, R. P. (2004) Programa de afrontamiento para pacientes pediátricos con leucemia: la perspectiva de la psicología de la salud infantil. Manual de Psicología Clínica y de la Salud Hospitalaria (www.psicologiacientifica.com) Cáp. 27 ISBN: 958-33-6974-8

Autor

Maricela Osorio Guzmán
Georgina E. Bazán Riverón

Mirna Patricia Paredes
Académica de la FES Iztacala. UNAM
México

OOblitas Guadalupe, L. A. Atlas de Psicología de la Salud Volumen III. Psicología Hospitalaria. Bogotá: Biblomedia Editores, 2020. Edición Kindle.

One Comentarios

  • Rosa

    Me agradan este tipo de artículos, porque son de gran herramienta para las personas que viven con un familiar con alguna enfermedad crònica

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